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V7 最后更新于: 2020-01-19 09:21 |只看楼主
3d杀号_[官网首页]一直以来,即便早已结婚生子,我的心理年龄仿佛只有20岁,生活过的无忧无虑,一切都很顺利。但是这半年,妈妈生病了,我也一下子长大了,开始认真思考健康、家庭、责任和保障。

消息

今年6月底,妈妈发给我一张照片,上面写着“免费乳腺癌筛查反馈卡”,我心想好好的,老妈怎么会去查乳腺?

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年
 
原来是村里组织适龄妇女免费做的两癌筛查(乳腺和宫颈),仔细看,上面写着“右乳良性病变”,我心里想这就是没事儿的意思吧?妈妈语音告诉我:医生说了,我的右边乳房有个小疙瘩,建议做个微创手术切掉就行了。

谨慎起见,我还是在微医APP上面花29元挂了一个三甲医院的专家号,把妈妈的B超单子发过去,医生回复:乳腺BI—RADS 3级,良性病变可能。

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年

3d杀号_[官网首页]看到这些我就放心了,给妈妈打电话转述。3d杀号_[官网首页]老妈说那我要不要做手术,我说专家说了3-6个月随访就行,你先别手术,等国庆节我回家了我陪你再去。

事情就这样结束了,然而一个星期后,妈妈再次语音告诉我:医院打电话了,说这个还是及早做掉的好,我还是去做了吧,反正就是个微创的小手术,10-20分钟就行了,我想了想说,也行。

第二天妈妈就这样准备一个人去医院做手术了,在我的概念里,或许也就是躺在那里,三下五除二就搞定了,后面证明我真是太无知了。

转折
 
妈妈去医院之前,先去了一个亲戚家,正好的亲戚儿子(表哥)是市里面某医院的医生,亲戚听说妈妈要做手术,要了B超单子给儿子看,表哥看完回复:不要着急,等我咨询一下,来市里面的医院看看再说。不管是哪科医生一看“结节”“三级”就应该知道大概是个什么问题,所以他才会要求妈妈慎重,可惜我当时对“结节”“微创”完全没概念。

3d杀号_[官网首页]妈妈的微创手术停了下来,接下来一个星期,表哥安排好了在市里面看病,妈妈做了各项检查,结节比老家的B超大了一些,分级依然是3级,医生也是说良性可能。但是建议下周一做手术切除结节,我想着和老家的结果一样,应该也就是一个20多分钟的微创手术,我和妹妹都在杭州上班,那么就让爸爸陪着妈妈去手术吧。

妈妈为了不让我和妹妹担心,也一直说,就是一个微创小手术,没事儿的,直到周六妈妈都还在上班,晚上才说在收拾东西,要住院。我一听,要住院?不是个微创的小手术吗?要住几天?妈妈说,医生说看手术的情况,这不对呀,我跟妈妈说要不来杭州吧,这边医疗条件好,我们还可以照顾你,妈妈说:不用不用,不要这么兴师动众,根本不是你想的那样,大医院流程多,还不知道多久才能住进去呢。争执不下,让妹妹买了周日的机票一早飞回去,不管是个什么手术,要住院了,肯定要有人陪在妈妈身边。我因为哺乳期,孩子还小,就没有回去。

手术

3d杀号_[官网首页]周一,爸爸妹妹陪着妈妈做了四项检查,我原以为当天就可以手术,原来要第二天了,周一下午,医生找爸爸妹妹谈话,签字。

妹妹电话转述:医生说明天早上安排上手术,先把结节切掉,然后现场冰冻切片化验如果是良性的,手术就结束了,很快就可以回家,如果是恶性的,那么就要整个乳房全切了。

听到这里,我有点害怕了,恶性?乳房全切?这怎么跟我之前理解的微创完全不一样了?妹妹接着说:医生说了,是有这种可能,我们的各种指标看起来良性可能大。

挂了电话,我心里有点怕了,当我想买机票马上回去的时候,妈妈打来了电话,她一定猜透了我的心思,跟我说没事儿的,你别折腾,孩子还小,我这个肯定是良性的,医生说半小时就搞定了,你要回来我就真的生气了。

各种原因,没能回去,第二天一早妈妈就进了手术室,这时候家里的亲戚也都赶去市里的医院了,在病房等着妈妈,不一会儿妹妹给我发来妈妈的照片,老妈已经从手术室出来了,整个人状态很好,跟没事儿人一样,妹妹说还在等化验结果,大概半个小时就好。

恶性肿瘤

很快,半小时过去了,我在家里的微信群里@妹妹和爸爸,没人理我,又过了一会儿,妹妹回复:妈妈又被叫去手术室了,医生说化验结果是恶性的。

什么?恶性的?恶性肿瘤?我简直不敢相信,在办公室吓的不知所错。这个时候老公打电话给妹妹要求停止手术,把妈妈接过来杭州接受更好的医疗资源的治疗。3d杀号_[官网首页]可是因为我们没有提前做好风险预估,对事情过于乐观,妈妈在那个时候已经再次进入手术室了。

坐在办公室,看着群里妹妹发的消息,我脑袋里嗡嗡直响,恶性肿瘤?乳房全切?难道这就是传说中的癌症吗?强忍着眼泪怕同事看见,默默的祈祷妈妈手术顺利,煎熬的等着手术的消息,这一段,时间仿佛停止了。。。

第二次手术,持续了两个半小时,妹妹打电话,哭着对我说:医生直接说,妈妈是乳腺癌,比我们想象的严重的多,现在在监护室里面躺着,还没醒过来!

挂了电话打给老公,克制的转述了妹妹的话,他说,我在知乎上已经查了很多资料了,大概知道是个什么情况,让我买明天的机票,一起回去,我说:好! 最后,他问我:去年让你买的好医保长期医疗,买了吧?买了!相互宝加了吗?加了!好,别担心,我在去查查看看到底是个什么情况!有病我们就尽最大的努力去看病!

理好了思路,也就知道下一步该怎么办了,安排好工作和孩子,第二天一大早回去,中午11点半就到了妈妈所在的医院。

见面

大学毕业之后,一直呆在北京和杭州生活,看惯了外面的高楼大厦,在对比一下妈妈住的医院的硬件条件,心里一阵酸楚,为什么我不提前去查一下这个结节到底是个什么东西,为什么我没有坚持把妈妈接到杭州去接受更好的治疗?

一路哭着走到妈妈病房,看到帘子后面面色枯黄的妈妈,看到她身上插满管子,看到她用力的呼吸,看到不善言谈的爸爸也不停的流眼泪,我的眼泪也决堤了,躲在帘子后面,怕妈妈发现我,但是很快妈妈听到了老公和爸爸的交谈,用力的说:你们怎么回来了?孩子能行吗?我都说了没事儿的~

监护室里面的病人,需要很多照顾,一会儿要量体温,一会儿要喂水,一会儿要倒液体,来不及伤感,只希望能照顾好妈妈不要太难受。

方案

下午我和老公妹妹一起去见了主治医生,我质疑的问,一般3级不是良性的吗?

医生说:3级98%的可能是良性的,很遗憾,你妈妈是那2%。不过庆幸的是,截取的一小段淋巴前哨没有发现转移,所以没做淋巴清扫,日后患侧胳膊不会有太大影响。后续要接受什么方案治疗,还需要等大病理分析报告,具体要根据免疫组化,制定治疗方案。

原本以为乳房全切也就是最差的结果了,没想到后面还要接受放化疗甚至靶向治疗,以前在新闻里才会看到的名词,就这么从医生的口中安排到了妈妈身上。相信所有人听到化疗二字,都知道这是一个非常折磨人的治疗方法。

第二天,妈妈转去了普通病房,患侧乳房下面有两个引流管挂在身上,需要适量的运动尽快的排干净身体里面的积液。搀着妈妈,在医院的走廊走来走去,委婉试探的告诉她,我们是乳腺癌,有可能需要化疗。妈妈从一开始的接受不了,到后面也能坦然接受了,家人的支持就是病人的最大依靠。

大病理分析报告需要7天左右,身上的积液根据病友的描述,至少也要2个星期才能排干净,这中间在医院就是等结果。幸好妈妈一个关系极好的表妹,这段时间厂里放假,她主动要求来医院照顾妈妈,让我们长远考虑都回去上班,等病理结果出来在回来定方案。三天后我和老公妹妹回到了杭州。

准备

每天早中晚,和妈妈视频一次,问问她吃了没,今天心情怎么样,不停的给她洗脑,乳腺癌是预后非常好的癌症,现在的医学多么的发达,还有可能我们不需要化疗,妈妈也很配合,她希望我们不要担心。

在杭州等结果的这一周,我买了两本书,用高考之后唯一一次最用心的态度看完了乳腺癌的相关知识,以及术后治疗方案,还有病人心理建设。

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年
 
除此之外,我还在网上翻看了各种相关文章,加入了各种乳腺癌的病友群,目的就是希望能够更了解妈妈的病情,更给她更多的帮助和支持。

3天之后,我在手机上通过关注的医院公众号上看到了部分免疫组化的结果,ER(95%)  PR(90%),这两个指标强阳性,太棒了,说明妈妈对内分泌治疗敏感,最起码排除了最最凶险的三阴性乳腺癌,迫不及待的把这个好消息告诉了妈妈,我试着给妈妈洗脑,我说我们淋巴没有转移,ER PR强阳性,肿块非常小,我感觉我们有可能不需要化疗,即使化疗我们也不会像其他病友那样6次或8次,我看了很多书,加了很多群,你要相信我。妈妈说:我相信你。

7天之后,我又在手机上看到另外两个指标,Her-2(++),ki—67(20%),说实话我又一次崩溃了,书上关于这些指标都有很明确的解释,Her-2两个+,呈阳性,说明这个指标对靶向治疗敏感,而我所了解的靶向治疗,一治就是一年,21天一个疗程,也就是要至少接受17次的靶向治疗,了解过靶向治疗的人都应该知道这个对心脏有很大的副作用,还有多么的费钱,钱是后话,我首先要考虑的是妈妈心情,她能不能接受长达一年的折磨?

第一时间给主治医生打了电话,医生说2个+有可能假阳性,需要在做一个Fish检测才能判断。好吧,医生再一次给了我希望,瞒着妈妈,继续等待,终于,又过了四天,Fish结果出来了,是阴性的,谢天谢地,妈妈不需要靶向治疗了。接着医生说,ki-67一般14%以内是低风险的,低于14%就不建议化疗了,但是高于30%是肯定需要化疗的,你妈妈20%处于中间,我的建议是TC方案化疗四期,你尽快回来,我们商量一下后续方案。

请长假回去,这中间我在微医上面买了一个专家咨询的套餐,全国10个三甲医院的主任,6个建议化疗,4个说可以不用化疗,同时我还找了同事的老公(浙江医院外科主任,他帮我问了他们医院乳腺科的主任,给的治疗方案也是TC方案化疗4次),鉴于妈妈才54岁,和家人商量,最终还是让妈妈走上了化疗这条路。

化疗

和主治医院沟通化疗方案,由于之前我已经做了足够的知识储备以及妈妈的心里建设,所以很顺利的就安排了第二天PICC置管,第三天开始化疗。

因为化疗药物有巨大的腐蚀性,所以普通的注射肯定不行,医生说可以选择输液港或者PICC置管,输液港大概7-8000的费用,医保不报销,优点是从脖子下方置于体内,后面好维护,不影响正常生活,本来听到这些已经决定给妈用输液港,不管花费多少钱,希望妈妈得到方便,不受折磨,但是后面听到脖子下面会留疤痕,被我果断拒绝了,乳房全切,化疗掉发,这些身体上的变化本来妈妈就很难过了,但是好在头发会继续长出来,乳房可以戴义乳,但如果脖子下面再留下一个永久性的伤疤,恐怕妈妈难以接受。

PICC置管,是从好的左边胳膊上面置管,需要7天到医院进行一次清洁维护,平时不能特别用力,也不能进水,这样一来,妈妈两边胳膊都不能正常使用,好多小事儿都需要有人在旁边帮忙,好在我们的化疗只有4次,21天一次,熬一下很快就过去了。

接着是化疗药物的选择,医生说TC方案里面的紫杉醇可以选择自费药物,也就是白蛋白紫杉醇,费用是13500一次,社保不报销,整个一疗程化疗加上其他防吐护胃护肝的药物以及各项检查和病房费用下来需要16000左右。4次大概就是6万多,这里面13500*4是完全自费不报销的。优点很明显,就是副作用会比普通的紫杉醇小很多,如果用普通的紫杉醇,一次下来的总费用大概在4000多,加上社保报销,应该自费2000多就可以搞定了。

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年
 
我一直以为自费药,就是进口的,没想到看到实物,才知道,这只是国内的仿制药,图中这一瓶就是13500。而且在国内只有部分治疗成熟的癌症才有仿制药,其他的癌症想要副作用小点可能只有更贵的进口药了。

但是,大家都知道化疗折磨人,化疗药物进入身体,把全身的好细胞坏细胞全部杀了一个遍,伴随而来的,掉发,呕吐,浑身疼痛,全身皮肤变黑,指甲变黑,口腔溃疡。。。这个时候我毫不犹豫的选择了自费的白蛋白紫杉醇,不仅仅是之前给妈妈配置了保险,而是当我们努努力有能力让妈妈不那么受折磨的时候,我和妹妹,包括老公,都是毫不犹豫的。

陪着妈妈完成了第一次的化疗,前后一共7天,第一天空腹验血,第二天正式化疗,先是PICC管子的冲洗,然后是养胃的奥美拉唑注射,接着就直接开始化疗药了,这一瓶30分钟搞定,这30分钟还上了一个监视身体各项指标的仪器,妈妈开玩笑说,30分钟花了13500。一天之内,除了两次清洗管子,一共输了4瓶液,下午2点多已经全部完成了任务,我和妈妈长叹一口气,原来所谓的化疗,就是输液呀~后面的第三四五天,每天一瓶液体,轻轻松松结束了第一次化疗,这一次,妈妈除了第三天说小腿有疼痛,其他的没有任何反应。

第七天要出院了,妈妈激动的4点多就起来了,在护士站等着抽血,其实人家5点半才开始收集,可是我和妈妈要回家的那份心情,真的是睡不着。抽血主要是看白细胞和肝功能是否正常,抽完血,我和妈妈开始收拾,爸爸也从家里开车来接我们了,我们已经做好了回家的准备,然而验血的报告显示妈妈的白细胞略低于正常范围,医生开了一针短效的升白针,打完针,一家人开开心心的回家了。

回家后,我根据病友群里看到的消息,给妈妈准备了很多食补的方案,前面经历了这么大的手术,直接开始化疗,身体虚弱,白细胞低也是正常的,但我不希望妈妈一直靠打针来升白,所以保证妈妈心情的同时,我开始研究各种升白食谱,回到家里,妈妈心情也好的不得了。

在家里赔了妈妈7天,我要回去工作了。妈妈的亲妹妹来替我,每天中午晚上过来给妈妈做饭,包括第二次化疗也是阿姨陪着去的。这一次妈妈也是说腿疼了一天,其他没有反应,但是头发已经开始慢慢脱落了。这里解释一下,我以为用了自费的化疗药,可以不掉头发,但是医生说这个是根据方案来的,TC不管是不是自费都会掉发。

第三次化疗,恰逢国庆节,我又回去陪着妈妈,这次居然没有任何不良反应,白细胞也都很好,心情好,天气好,带着妈妈和家人一起去了我们家乡的神农山,全程索道上去,妈妈精神很好,也没有任何不适。

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年
 
这个时候妈妈已经戴上了假发,没错,我们是同款发型~

第四次,妹妹回去陪护,妈妈依然是说腿部疼痛,但都是她可以忍受的范围,据我所知,有很多病友是靠止疼片撑着。很快,结束了所有战斗,妈妈白细胞正常,各项复查指标也正常,我还额外让妹妹给妈妈做了全身体检,一切OK。

感恩

妈妈回家养身体了,我和妹妹也各自回到了工作岗位,回想这半年的经历,真的是找不到合适的词来形容,妈妈患癌,对我们全家而言,是不幸的,更是万幸的。不幸的是,妈妈那么年轻,平时生活也非常规律简单,癌症却找上了她,万幸的是妈妈去做了体检,在癌症的最早期发现了它,并且没有任何转移,也不是高复发风险的人群。 
    
【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年
 
这张图可以清晰的看清楚妈妈所处的疾病分期(浸润型T1N0M0)

好在整个化疗除了脱发,短暂的腿疼,妈妈没有任何不良反应。

【看病日记】陪妈妈与乳腺癌抗争的这半年

妈妈这次住院总花费:84648    其中社保报销:13815
自付费用:70832


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精彩回帖

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V11 发表于: 2020-01-10 13:51 |只看该作者

感动!我有一个阿姨也是乳腺癌,头发多掉光了,不过她也抗癌成功了,之前去医院看她都绷不住眼泪。真的不容易
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V10 发表于: 2020-01-10 13:55 |只看该作者

好样的
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V11 发表于: 2020-01-10 13:59 |只看该作者

祝福!所说吧,定期体检还是有必要的
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V11 发表于: 2020-01-10 14:06 |只看该作者
1#

[/赞]
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V10 发表于: 2020-01-10 14:11 |只看该作者
2#

还好,还好是扛过来了!希望大家都要好好了!每次看到这种经历分享我就很紧张,很担心,会先拉到最后看看是不是好消息才会仔细去看...
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V11 发表于: 2020-01-10 14:15 |只看该作者
3#

你很孝顺,你们家一定会越来越好的
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V11 发表于: 2020-01-10 14:21 |只看该作者
4#

楼主是河南的吗?
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V11 发表于: 2020-01-10 14:27 |只看该作者
5#

我爷爷是肺癌走的,很心痛,你们是不幸的但也是幸运的,生这个病吃了不少苦,也花费了很多,但好在现在都好了,以后一定要多加注意,祝福、
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V11 发表于: 2020-01-10 14:31 |只看该作者
6#

加油加油!
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V10 发表于: 2020-01-10 14:35 |只看该作者
7#

心态很重要的,要是心态好的话,治愈可能性都会大很多,你们家里人一直都陪在妈妈身边,这肯定也是帮助恢复的重要因素之一
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V7 发表于: 2020-01-10 15:33 iPhone客户端 |只看该作者
8#

引用:原回帖由 吸吸吸猫 于 2020-01-10 13:51 发表

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感动!我有一个阿姨也是乳腺癌,头发多掉光了,不过她也抗癌成功了,之前去医院看她都绷不住眼泪。真的不容... 查看原回帖>>
谢谢,现在乳腺癌的预后非常好,早发现早治疗,关爱自己和家人。
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V7 发表于: 2020-01-10 15:34 iPhone客户端 |只看该作者
9#

引用:原回帖由 加辣不要葱 于 2020-01-10 13:59 发表

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祝福!所说吧,定期体检还是有必要的
是的,定期体检加多问几个医生,我之前问来问去都说是良性的,差点错过了早期治疗。
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V7 发表于: 2020-01-10 15:35 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 学做蛋饼 于 2020-01-10 14:21 发表

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楼主是河南的吗?
是的
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V7 发表于: 2020-01-10 15:37 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 西施犬来一条 于 2020-01-10 14:35 发表

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心态很重要的,要是心态好的话,治愈可能性都会大很多,你们家里人一直都陪在妈妈身边,这肯定也是帮助恢复... 查看原回帖>>
谢谢,乳腺癌的预后是比较好的,也幸好发现在早期
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V7 发表于: 2020-01-10 15:39 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 梦想是养金毛 于 2020-01-10 14:27 发表

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我爷爷是肺癌走的,很心痛,你们是不幸的但也是幸运的,生这个病吃了不少苦,也花费了很多,但好在现在都好... 查看原回帖>>
谢谢,经历困难更才更显亲情珍贵
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V7 发表于: 2020-01-10 15:39 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 周末遛狗 于 2020-01-10 14:11 发表

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还好,还好是扛过来了!希望大家都要好好了!每次看到这种经历分享我就很紧张,很担心,会先拉到最后看看是... 查看原回帖>>
谢谢
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V9 发表于: 2020-01-13 13:29 iPhone客户端 |只看该作者
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无限的祝福
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V17 发表于: 2020-01-13 13:48 iPhone客户端 |只看该作者
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V7 发表于: 2020-01-13 14:05 Android客户端 |只看该作者
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微医?为什么不在正规医院看
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V14 发表于: 2020-01-13 14:06 iPhone客户端 |只看该作者
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再困难的日子都会过去的,自己稳住,不慌乱,才能想清楚下一步怎么走,加油!共勉!
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V14 发表于: 2020-01-13 14:07 iPhone客户端 |只看该作者
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一般三级都是随访的,三级的人相信有不少,医生强烈建议楼主妈妈做掉,是不是形态大小有什么不好?你这个很吓人啊
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V14 发表于: 2020-01-13 14:09 iPhone客户端 |只看该作者
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而且怀疑有问题,难道不是应该先钼靶穿刺吗,怎么直接就切了
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V15 发表于: 2020-01-13 14:24 iPhone客户端 |只看该作者
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好医保没有一万的免赔额吗?
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V15 发表于: 2020-01-13 14:28 iPhone客户端 |只看该作者
21#

我也保了支付宝里的长期医疗险,怕的就是万一
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版主 发表于: 2020-01-13 14:45 iPhone客户端 |只看该作者
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一路与病魔抗争,都是不容易的!心态一定要好,才会离健康更近一步
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V13 发表于: 2020-01-13 15:04 Android客户端 |只看该作者
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之后就要注意不要太辛苦 多吃多睡 。我妈也病过 很心疼 。从那一刻开始 我要对她更好一些
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V7 发表于: 2020-01-13 15:11 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 zqa070419 于 2020-01-13 14:05 发表

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微医?为什么不在正规医院看
正规医院看了,只是又在微医挂了一个专家,想多问问。
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V7 发表于: 2020-01-13 15:12 iPhone客户端 |只看该作者
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引用:原回帖由 ljyy 于 2020-01-13 14:24 发表

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好医保没有一万的免赔额吗?
重疾0免赔,其他的小毛病才有1万免赔额。
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V15 发表于: 2020-01-13 15:13 |只看该作者
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引用:原回帖由 ljyy 于 2020-01-13 14:24 发表

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好医保没有一万的免赔额吗?

引用:原回帖由 李怪美3425 于 2020-01-13 15:12 发表

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重疾0免赔,其他的小毛病才有1万免赔额。
恩,刚才我也仔细看了下,确实重疾0免赔
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